کودکان کورد دارای بیماری SMA با تبعیض روبرو هستند
بیماری SMA از آن دسته از بیماریهایی است که داروهای آن گران بوده و تأمین مخارج این بیماری مستلزم ایجاد کمپین است، اما نژادپرستی باعث میشود که این کمپینها برای کودکان کورد طولانی مدت شود.
بیماری SMA از آن دسته از بیماریهایی است که داروهای آن گران بوده و تأمین مخارج این بیماری مستلزم ایجاد کمپین است، اما نژادپرستی باعث میشود که این کمپینها برای کودکان کورد طولانی مدت شود.
آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری است که اکثرا نوزادان را تحت تاثیر قرار میدهد و ممکن است باعث مرگ آنها شود. زولژنسما (نوعی ژندرمانی است که تنها یک بار اعمال میشود و برای کودکان مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی(اسامای) کاربرد دارد) که در درمان بیماری موثر است بسیار گران است و در ترکیه نیز دولت این دارو را توزیع نمیکند. دارویی که دولت برای این بیماری توزیع میکند برای درمان نیست بلکه برای عادت کردن بیمار به بیماری SMA است.
به این دلیل خانوادهی کودکان مبتلا به این بیماری برای اینکه بتوانند داروی زولژنسما را خریداری نمایند، از استانداری برای راهاندازی کمپین جمعآوری کمکهای مردمی مجوز میگیرند. این دارو در شرایطی باید مصرف شود که کودک هنوز بە ۲ سالگی نرسیدە باشد و وزن وی بیش از ۲۱ کیلو نباشد زیرا در غیر این صورت دارو هیچ تأثیری ندارد. بنابراین، هنگامی که تشخیص این بیماری داده شد، خانوادهها بلافاصله دست به راهاندازی کمپین میزنند.
علیه کودکان کورد نژادپرستی اعمال میشود
در هنگام کمپین جمعآوری کمکهای مادی برای بیماری SMA برخورد نژادپرستانه صورت میگیرد.کمپینهای راهاندازی شده برای کودکان ترک، در مدت کوتاهی به پایان میرسند، اما کمپینهای راهاندازی شده برای کودکان کورد مدت زیادی طول میکشد و حداقل دو سال زمان میبرد و در این مدت بسیاری از کودکان کورد مبتلا به این بیماری جان خود را از دست میدهند.
یکی از این کودکان کورد، فاطمه بتول آنوشتکین است که اهل منطقهی پاسور آمد است و در مدت دو سال از راهاندازی کمپین جمعآوری کمکهای مردمی، ۳ بار توسط ادارهی استانداری مجوز این کمپین لغو گردیده است. عائشه آنوشتکین مادر فاطمه گفته است که در هنگام کارزار و کمپین مستقیما با نژادپرستی روبرو نمیشوند، اما هنگامی که در شبکههای مجازی آواز یا از یک کلمهی کوردی استفاده شود، بسیاری از کمک کردن خودداری میکنند.
برخی میگویند ‘کودک ترک بیاورید تا به آنها کمک کنیم’
اونور ساغلا یکی از داوطلبانی است کە در کمپین جمعآوری کمکهای مادی برای مبتلایان به بیماری SMA فعالیت میکند، وی به این اشاره کرد که کمپین جمعآوری کمکهای مادی برای کودکان کورد برعکس دیگر کودکان زمان بیشتری طول میکشد زیرا کمک کنندگان در هنگام کمک ابتدا نگاه میکنند ببینند تا این کودک مبتلا از کدام خلق و ملت است.
در ادامه ساغلا کودکی کورد به نام افنان را مثال زد که متولد شرناخ است و در این باره گفت که در هنگام برگزاری کمپین جمعآوری کمک برای این کودک بسیاری میگفتند «اگر این کودک ترک بود کمک میکردیم»، «کودک ترک برای ما بیاورید»، «ما چرا به کوردها کمک کنیم.»
همچنین ساغلا به این اشاره کرد که کمپینها در شهرهای خارج از کوردستان نهایتا شش ماه به طول میانجامد ولی برای کودکان کورد شاید مدت سه سال نیز ادامه داشته باشد و برخی از کمپینها به اتمام نرسیده و کودکان جان خود را از دست میدهند. ساغلا در ادامه گفت، برخورد نژادپرستانه فقط از سوی افراد صورت نمیگیرد بلکه اکثرا از سوی نهادها و سازمانها نیز این نوع برخورد صورت میگیرد، ادارهی استانداریها برای کمپین کودکان ترک اجازهی هر نوع فعالیت را میدهند اما در کوردستان موانعی را ایجاد میکنند.
ساغلا در پایان از سرمایهداران و قشر مرفه کورد خواست تا به کودکان مبتلا به بیماری SMA کمک نمایند.